Abstrakt: |
Celem badania było poznanie problemów i potrzeb rodzin z dziećmi upośledzonymi umysłowo i psychoruchowo. Badaniem objęto 95 rodzin mieszkających w gminach wiejskich i wiejsko-miejskich, w których wychowywały się dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym, zespołem Downa i opóźnionym rozwojem psychoruchowym, w wieku od dwóch do 18 lat. W 90% przypadków symptomy zaburzeń rozwojowych pierwsi zauważyli rodzice. Lekarze najczęściej ich uspokajali – 7% dzieci uzyskało skierowania do placówek specjalistycznych, u 10% dostrzeżono zaburzenia rozwoju podczas badań okresowych lub bilansowych. Nieliczne dzieci zdiagnozowano przed szóstym miesiącem życia, 30% – między szóstym a 12. miesiącem życia, 70% – po okresie niemowlęcym. W 80% przypadków leczenie i rehabilitację prowadziły placówki specjalistyczne we współpracy z rodzicami. Pozostałe dzieci nie były objęte leczeniem ani rehabilitacją, a ich rodzice zgłaszali wiele pretensji pod adresem służby zdrowia (odległość placówek specjalistycznych, czas oczekiwania na wizyty specjalistów, brak miejsc w klinikach i szpitalach), wyrażali nieufność w stosunku do instytucji leczących, uskarżali się na brak informacji o klinikach, specjalistach i instytucjach wspomagających. Wszystkie dzieci zostały przebadane przez psychologów, 80% przez logopedów, 60% przez pedagogów. Każde dziecko otrzymało orzeczenie poradni psychologiczno-pedagogicznej. Około połowy badanych dzieci uczyło się w placówkach edukacyjnych. Dla pozostałych organizowano zajęcia indywidualne w miejscu zamieszkania, często prowadzone przez nauczycieli nieposiadających przygotowania specjalistycznego. Rodzice pragnęli większego zaangażowania szkoły w realizację zaleceń poradni oraz większej życzliwości i zrozumienia ze strony nauczycieli. Chcieli także, by dzieci uczęszczające do szkoły mogły w niej odbywać rehabilitację ruchową. Większość badanych rodzin borykała się z problemami finansowymi, wynikającymi z bezrobocia. Towarzyszyły temu złe warunki mieszkaniowe. Większość rodzin napotykała również bariery instytucjonalne, przede wszystkim związane z brakiem współpracy instytucji takich jak urzędy i rady gminy, wydziały oświaty, szkoły, placówki służby zdrowia itp. Brakowało osób przygotowanych do wielostronnej pomocy dzieciom upośledzonym. |