Abstrakt: |
Celem badania było określenie sytuacji życiowej dzieci z chorobami przewlekłymi, niepełnosprawnością intelektualną oraz niesprawnych ruchowo i sensorycznie, a także kierunków i form wspomagania rodzin z dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi, stosowanych w pomocowych instytucjach samorządowych i organizacjach pozarządowych. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego, indywidualnych przypadków i monografii instytucji. Przeprowadzono 80 wywiadów skategoryzowanych z rodzicami dzieci niepełnosprawnych oraz z 66 pracownikami sektora publicznego i trzeciego sektora. Metodą dialogową i biograficzną z wykorzystaniem wywiadów narracyjnych, analizy wytworów działalności dziecka oraz techniki Niedokończone Zdania objęto 130 dzieci niepełnosprawnych psychosomatycznie z województwa podlaskiego. Wyniki badania pozwoliły stwierdzić, że formą wsparcia pozwalającą niwelować rodzinne i dziecięce trudności w sferze egzystencjalnej, emocjonalnej i społecznej była pomoc o charakterze kompensacyjnym, edukacyjnym i terapeutycznym, przede wszystkim w formie doradztwa informacyjnego (pedagogicznego, prawnego). Instytucje samorządowe były efektywne w zakresie przyznawania i udzielania dofinansowania na określone zadania, natomiast organizacje non-profit – w zakresie krótkoterminowego doradzania rodzinie w sytuacjach trudnych. Dla większości badanych niedostępne było zróżnicowane wsparcie adresowane do środowisk niepełnosprawnych. Pomoc udzielaną na poziomie lokalnym rodzice uznawali za fragmentaryczną, niewzmacniającą zasobów rodziny, niekompensującą braków odczuwanych przez dzieci i rodziny oraz niemotywującą do samodzielnego przezwyciężania problemów. |