Badanie przeprowadzono w celu diagnozy sytuacji materialnej rodziny, w której wychowuje się dziecko chore na mukopolisacharydozę lub inną rzadką chorobę, a także w celu ustalenia, jakiej formy pomocy potrzebują te rodziny. Do zebrania materiału badawczego posłużono się metodą sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem techniki ankiety. O wypełnienie kwestionariusza poproszono 136 rodzin należących do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Finalnie odpowiedź uzyskano od 84 rodzin, wśród których 83,3% stanowiły rodziny z jednym dzieckiem chorym na MPS lub inną rzadką chorobę, 13,1% z dwojgiem dzieci, 1,2% z trojgiem i 2,4% z czworgiem chorych dzieci (wiek dzieci mieścił się w przedziale od kilku miesięcy do 30 lat). W wyniku przeprowadzonego badania wykazano, że tylko w 19 rodzinach (22,6%) oboje rodzice uzyskiwali stałe wynagrodzenie; większość stanowiły rodziny, w których jeden z rodziców miał stałą pracę (59,6%). Natomiast w sześciu rodzinach (7,1%) żaden z rodziców nie otrzymywał stałego wynagrodzenia, a w przypadku dziewięciu rodzin źródłem utrzymania było wsparcie rodziny i pomoc ze strony instytucji państwowych. W opinii 77,4% rodzin głównym powodem trudnej sytuacji materialnej jest choroba dziecka. Opieka nad więcej niż jednym chorym dzieckiem nie miała znaczenia dla samooceny sytuacji materialnej rodziny. Dodatkowo odnotowano, że postęp choroby nie wzmagał problemów finansowych rodziny, ale powodował ich zmiany jakościowe.